Нет ничего невозможного для любящей семьи

Родители «особенного» мальчика Мария и Сергей Жоховы делают всё для развития своего ребёнка

Долгожданный первенец

Для семьи Марии Николаевны и Сергея Александровича Жоховых появление на свет первенца было грандиозным событием. Поженились они в 2007 году. Мария получала высшее образование, поэтому рождение ребёнка отложили на три года. Оба были родом из Узени Первомайского района, но Машу ещё маленькой родители увезли в Сайгу. На каникулах девчушка гостила у бабушки в Узени.

– Муж мне говорит, что на санках меня катал, но я его не помню, – улыбается Мария.

– Потому что маленькая была, – отвечает тот.

Отношения завязались годы спустя в Томске, где девушка училась, а парень работал. После свадьбы уехали жить в Сайгу. Мария устроилась работать в местную администрацию, а Сергей ездил на вахты. Семён появился на свет в 2010 году.

– Мы очень его ждали, не могли на него надышаться. Очень трепетно относились к малышу мои родители, ведь он у них первый внук, а я единственная дочка, – вспоминает женщина.

До трёх лет Семён рос как обычный ребёнок. Научился пользоваться ложкой, горшком, начинал говорить простые слова, стал ходить в детский сад. Ничто не предвещало беды. Однажды маму положили на несколько дней в больницу, а когда она вернулась, то совершенно не узнала своего ребёнка.

– Он постоянно кричал, не смотрел в глаза, мог подолгу сидеть, уткнувшись в книжку, – говорит Мария Николаевна. – Не давал его обнять, поцеловать, прижать к себе, плохо спал. Я превратилась в призрак, уставая от такого режима, а ведь надо было ещё и работать.

Начали ходить по врачам. Специалисты говорили, что такое бывает: адаптация в детском саду, стресс. Но время шло, а улучшений не наступало. Мальчик истерил в незнакомых местах, с ним невозможно стало ходить в магазин. Потом перестал нормально ходить, передвигался на цыпочках.

– У кого мы только не наблюдались: у хирурга, ортопеда, других врачей. Потом посоветовали обратиться к дефектологу, – продолжает мама.

Мария посмотрела в интернете, как с такими детьми занимается дефектолог.

– У меня был шок, – делится со мной. – Казалось, что ребёнка дрессируют, как собачку. За то, что он выполнял действия, о которых просил врач, ему давали сладости. Я не могла представить, что нам придётся столкнуться с тем же.

Страшный диагноз

Молодая мама разрывалась между работой и сыном. К счастью, рядом были бабушка и дедушка. Муж, находясь на отдыхе после вахты, тоже ни на минуту не оставлял ребёнка без присмотра. Все обращения к врачам не давали результата. Однажды во время очередной поездки в Томск Мария остановилась у своей тёти. Та рассказала, что у её соседки растёт сын, очень похожий по развитию и поведению на Семёна, и посоветовала зайти к ней. Вот тогда женщина и услышала слово аутизм, прозвучавшее как приговор. Впоследствии именно такой диагноз и поставили её сыну.

– Начались постоянные поездки в реабилитационный центр «Ступени», где занимаются с такими детьми. Мы находились там по 3 – 4 месяца, потом начали посещать по три раза в неделю. И так на протяжении шести лет, – вспоминает мама. – Сын стал более усидчивым, научился сортировать предметы по цветам, говорить слоги. Это был большой прогресс.

В «Ступенях» учили и родителей. Объясняли, как жить с такими детьми, как контактировать. Маме, конечно, хотелось верить, что всё изменится, но ей дали понять: чуда ждать не стоит. Нужно жить с тем, что есть.

Затем наступило время новых испытаний. У Семёна начались проблемы с зубами. Лечить их можно было только под наркозом, так как сидеть спокойно он не мог. Каждый раз после очередного наркоза происходили откаты в поведении и развитии ребёнка.

– Вроде бы только начинаем что-то осваивать новое, а тут опять всё возвращается на прежние места, – говорит женщина. – Прошлым летом и вовсе перестал говорить.

На адаптацию тратились огромные суммы. В месяц уходило по 50-60 тысяч, но родители старались изо всех сил, помогали и бабушка с дедушкой. Оттого что Семён плохо переносил поездки в поезде и любом другом незнакомом транспорте, Марии пришлось выучиться на права и купить машину. В 2019 году было принято решение переехать поближе к Томску. Семья выбрала Асино. Важную роль сыграло то, что здесь есть коррекционная школа для детей с ограниченными возможностями.

– Мы предварительно её посетили, – рассказывает Мария. – Очень понравилось, как тепло нас встретила директор Елена Сергеевна Декина, как замечательно относятся педагоги к своим ученикам.

В первый класс Семён пошёл в восемь лет. Очень привязался к своему педагогу Евгении Александровне Охремчук, стал заниматься с логопедом и психологом. Была возможность находиться на индивидуальном домашнем обучении, но родители посчитали, что социализация в обществе намного эффективнее для развития, чем домашние уроки:

– Пусть он может усидеть только по 10 – 15 минут, но нам важно, чтоб он находился среди людей.

Понять и принять

Жоховы год снимали квартиру, а потом решили построить дом. В мае 2020 года началась грандиозная стройка, а уже в октябре справляли новоселье. Дом получился просторный, красивый, светлый. Переехали вскоре в Асино и родители Марии, которые поселились неподалёку. Их помощь до сих пор неоценима.

– Особенно Семён любит дедушку. Для него огромное счастье, когда тот приходит, – говорит Мария Николаевна. – Ещё мне очень повезло с мужем. Сергей всегда рядом, он моё надёжное плечо и опора. Не каждый может принять такую ситуацию. Есть много случаев, когда мужчины уходят из семьи, узнав о страшном диагнозе ребёнка. Мой муж не такой, он у меня самый лучший.

Сейчас Семён учится уже в пятом классе. С учителем Ольгой Валерьевной Бочкарёвой родители всегда на связи. Мальчик делает небольшие успехи. Школу он посещает четыре раза в неделю по сорок минут в день. Родители не слишком зациклены на образовательном процессе. Для них важнее адаптация сына в социуме и приобретение им бытовых навыков. Конечно, не обходится без медикаментов. Особенно это важно сейчас, когда в организме ребёнка происходят гормональные изменения. Из-за этого постоянно проявляется самоагрессия, случаются истерики. Кроме того, такие дети очень метеозависимы, поэтому приходится вести дневник погоды, наблюдая за поведением мальчика.

Рады любому успеху

В 2021 году супруги решились на рождение второго ребёнка. Конечно, было очень страшно, что весь кошмар мог повториться. Сейчас Вите уже 4 года, и опасения остались позади.

– Обычно аутизм начинает проявляться до 4 лет. Поэтому мы постоянно жили в напряжении. Следили за каждым жестом, за каждым взглядом, наблюдали. Теперь видим, что Витюша развивается нормально. Семён, кстати, очень бережно к нему относится, по-своему любит брата, – рассказывают супруги.

Рождение второго ребёнка хорошо сказалось на развитии Семёна. Гиперопека родителей уменьшилась, и мальчик стал более самостоятельным. Недавно у Жоховых появился ещё один сынишка, Степан, которому всего два с половиной месяца. В отпуске по уходу за ребёнком находится папа, так как мама полностью занята Семёном и Витей. Стоит сказать, что Сергей Александрович прекрасно выполняет свои родительские обязанности. При нашем разговоре он не спускал с рук сынишку, убаюкивая малыша.

Колоссальной поддержкой для Жоховых стало общение с участниками общественной организации «Лучики», которую посещают семьи с такими же проблемами. Стараются постоянно бывать на мероприятиях, организуемых руководителем «Лучиков» Юлией Ковалевой.

– Раньше мне было страшно принять диагноз сына, а сейчас я понимаю, что другим он не будет. Нам, обычным людям, никогда не понять игры разума аутистов. У них другие чувства и эмоции, но они имеют право быть такими, какими их создал бог. И мы живём с этим, не отчаиваемся, радуемся даже минимальным успехам наших детей и любим их такими – особенными.