Надёжно мамино плечо

С семнадцатилетней Наташей Долгих я познакомилась на проекте «Мегаспорт» благотворительного фонда «Обыкновенное чудо». Симпатичная и улыбчивая, в окружении инвалидов-колясочников она выглядела вполне обычной девушкой. Наташина болезнь не так очевидна, но, к сожалению, не даёт шансов на выздоровление. Об этом я узнала, побывав на днях в посёлке Комсомольск Первомайского района, где Наташа живёт со своей мамой Еленой Леонидовной и двумя сестрёнками — тринадцатилетней Алёной и трёхлетней Дашей.

НЕ ХОТЕЛОСЬ ВЕРИТЬ В ПРОГНОЗЫ ВРАЧЕЙ

Восемнадцать лет назад Елена даже не могла предположить, какие испытания уготованы ей судьбой. Они с мужем были молоды, строили планы на будущее. Перспективу стать отцом молодой супруг не рассматривал, поэтому, узнав о беременности жены, не пришёл в восторг. Но Елена ребёнка оставила. Беременность протекала без патологий, и ничто не предвещало беды. Когда пришёл срок рожать, она представляла себе, как увидит дочку (УЗИ показало, что будет девочка), услышит её первый крик. Но появившаяся на свет малышка молчала, и только спустя три минуты раздался тихий плач. Этого времени хватило, чтобы отдельные участки головного мозга отмерли.

— Врачи поздно начали реанимировать ребёнка, — вспоминает сейчас Елена Леонидовна. — Мне предлагали отказаться от неё, говорили: «Зачем вам в 21 год такая обуза?»

Но она не могла так поступить да и не хотела верить в слова врачей: вдруг они ошибаются? А вот муж, узнав диагноз дочери, не стал брать на себя ответственность за больного ребёнка и оставил семью.

До полугода девочка росла, как все другие дети. Елена и её родители, к которым она переехала после развода, нарадоваться на малышку не могли и надеялись, что с ней всё будет хорошо. Даже когда стали замечать отставание в развитии, всё равно верили, что прогнозы врачей не сбудутся.

Девочке было год и восемь месяцев, когда её состояние резко ухудшилось. Елена тот день хорошо помнит. Она ушла в аптеку: у дочки была температура. Дома осталась бабушка. Когда она укладывала внучку спать, у той начались судороги. Потом такие приступы появлялись каждый раз, если хоть немного повышалась температура. Медики предупредили молодую маму, что впоследствии они перерастут в эпилепсию. Так и случилось. В шесть лет у Наташи уже официально была группа инвалидности.

МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ

Елена Леонидовна не опускает руки в борьбе за свою дочь. Пока та была ребёнком, постоянно вместе ездили в санатории, где Наташа проходила курсы грязелечения, электрофореза, массажа. Мама с дочкой очень много занимается.

— Рисуем, лепим, раскрашиваем, — делится Елена. — Идём по улице — считаем дома, машины. На вывесках ищем знакомые буквы. Наташа очень любит собирать пазлы. Правда, не всегда получается, но мы очень стараемся. Конечно, делать что-то по дому она не в силах.

Каждый даже самый маленький успех — результат их совместного труда. Вот Наташа сказала новое слово, вот научилась держать ложку, первый раз самостоятельно завязала шнурки... В свои семнадцать девочка умеет немного, но и этому мама безгранично рада.

— Говорить она начала только лет в одиннадцать. Каждое новое слово ей даётся с трудом, поэтому для меня всегда праздник, если что-то скажет, — признаётся Елена Леонидовна. — До недавнего времени говорила только отдельные слова, а сейчас пытается строить предложения.

Девочка находится на домашнем обучении. Она с трудом освоила некоторые буквы алфавита и научилась считать до пяти. Различает только несколько цветов. Чтобы хоть немного восполнить недостаток общения, Елена Леонидовна при каждой возможности водит дочку в школу на индивидуальные занятия. Во время урока сидит рядом за партой, ведь в любой момент может начаться приступ. Местные ребятишки Наташу знают, хорошо к ней относятся, но, конечно, друзей среди них у неё нет: её лучше поймёт младшая сестрёнка, чем сверстники. С Дашей они лучшие подружки и зачастую с удовольствием вместе играют с куклами.

Семья всегда рядом

Дома все оберегают Наташу: любой резкий звук или движение вызывают у неё судороги, поэтому в их семье стараются не нарушать тишину.

— На днях дочка увидела, как со стола падает коробка с нитками, и это её напугало, — рассказывает мама. — В такие минуты я крепко обнимаю Наташу и держу в объятиях до тех пор, пока судороги не закончатся. К счастью, они бывают кратковременные и без серьёзных последствий.

Если мама куда-то отлучается, за Наташей присматривает Алёна. Она знает, как помочь сестре в трудную минуту.

— Даже не представляю, как бы я без неё справлялась, — хвалит девочку Елена. — Если она рядом с Наташей, я спокойна. По дому мне очень помогает, с Дашей водится.

К счастью, своих младших дочек Елена родила без осложнений, они совершенно здоровы. А вот личная жизнь не сложилась: ненадёжные попадались ей мужчины.

МЫ ВМЕСТЕ!

Слушая Елену, я поражалась её силе духа. Только такие женщины способны самоотверженно бороться за здоровье и жизнь своих детей. Легче им становится, когда находятся единомышленники, у которых та же беда. В посёлке Комсомольск семь семей с детьми-инвалидами. Диагнозы у многих тяжёлые, и дети живут только благодаря бескорыстной любви и заботе своих близких. У девятнадцатилетней Ангелины Волховицкой — гидроцефалия и эпилепсия, из-за которой девушка ослепла и теперь практически не выходит из дома. У шестилетней Ирины Пангиной ДЦП, и они с мамой больше времени проводят в больницах, чем дома. Татьяна Михайловна Ковалёва целиком посвятила себя больному гидроцефалией внуку Вадиму, которого воспитывает с двух лет.

— Больно было смотреть, как ребёнок тянется к общению, которого ему так не хватает, — рассказывает она. — Сядет у окна и смотрит со слезами на глазах, как на улице дети бегают. Он ведь практически не ходит, разговаривает плохо. Я всегда стремилась хоть как-то восполнить недостаток общения со сверстниками. Три года назад познакомилась с Юлией Ковалевой из асиновских «Лучиков». У нас завязалась крепкая дружба. Мы стали выезжать в Асино на мероприятия. Вскоре к нам присоединились и Наташина семья, и другие односельчане.

Чуть больше года назад Татьяна Михайловна решила объединить все комсомольские семьи с детьми-инвалидами. За это время они уже побывали в гостях у «Лучиков», ездили в усадьбу Лампсакова, в дельфинарий, который гастролировал в Томске, в цирк-шапито в Асино. Родители уже несколько раз становились слушателями вебинаров, которые ежегодно проводит благотворительный фонд «Обыкновенное чудо». При поддержке местного отделения Союза пенсионеров (руководитель П.М.Булатова) организовали летом на берегу Чулыма праздник в честь Дня защиты детей, недавно провели мероприятие ко Дню матери, а на днях принимали гостей из «Лучиков». Завтра в Первомайском ЦКД «Чулым» пройдёт праздник в честь Дня инвалидов, где в числе экспонатов выставки «Мир наших возможностей» будут и работы ребят из Комсомольска, которые они подготовили вместе с родителями и педагогами Л.В.Волеговой и А.А.Хряповым. 11 декабря едут в Томск, где примут участие в очередных соревнованиях по мультиспорту, а на 25 декабря уже запланирована ёлка.

Комсомольские семьи с детьми-инвалидами теперь не чувствуют себя одинокими. Они стараются сделать свою жизнь полноценной, а не прозябать в четырёх стенах. Односельчане их в этом поддерживают. Глава администрации Комсомольского поселения В.А.Вязков выделяет транспорт для дальних поездок. Предприниматели Феликс Казюков, Наталья Лавриненко, Оксана Трошина, Юрий Сентябов оказывают финансовую помощь. Маленькими подарками, сделанными своими руками, радует Ирина Патрушева.

— Мы стараемся везде успеть, — говорят Елена Леонидовна и Татьяна Михайловна. — Если раньше были каждый сам по себе, то сейчас мы вместе. И результат уже есть. Дети стали намного общительнее, родители — активнее, каждый старается внести свою лепту в подготовку мероприятий. Теперь мы не одиноки, мы — вместе!

Валентина СУББОТИНА.